我是 SMA 患者，已经在轮椅上坐了 20 多年了，你能理解我的心情吗？上学时，没有人愿意和我玩，他们说我像个怪物，总是用异样的眼光看我，妈妈也和我说“宝贝，你必须非常外向，你必须主动向别人介绍自己，因为他们不会主动来找你”，我又做错了什么？之后，找工作了，他们说“你不属于这个，也不适合做这个”，那我属于、适合什么呢？

SMA 的治疗药之前简直是天价，我就像一个无底洞，给父母带来的只有负担，可能也永远没有填补完的那天。为什么我和正常人不一样？为什么和这个社会格格不入，就像个局外人、边缘人？为什么一定要我承受身体和心理上的如此巨大苦痛？生而为人，我们本不应是平等的吗？

听着靡初动情的诉说，岩心能够真切地感受到靡初在同伴间深受排斥、求职中屡遭拒绝的苦痛，由于高昂的医药费常年带给家庭压力的自责，以及明明生而平等却总被当做边缘人对待的愤懑呐喊——是啊，都说“同一个世界同一个梦想”，谁来弥合出生伊始就注定的不一样？都在宣传社会对特殊群体的关爱，为何回归到现实却是如此的苍白？

感受到这份苦痛、自责与愤懑的岩心，会用文字给予靡初陪伴和温暖，同时也希望和靡初一起思考一些困扰你的问题：谁应对我们的障碍负责？我们又当如何与这个世界相处？

# 源自个人 or 归于外界？——看待障碍的视角 #

从靡初的来信中岩心读到，仿佛所有身体与心理的苦难，都需靡初一个人承担。其实，这也是当下社会对待包括 SMA 患者在内的残障群体的普遍态度：照料残障儿童的责任，默认由其家庭负担。

几乎所有人都告诉残障者要“自立自强”，终于小有成就者被贴上一个标签——“身残志坚”！此类话语的背后，本应设法促进公平的社会隐身于事件之外，仿佛无法取得成功便只能怪自己“志不坚”。

由此衍生的，是将存在障碍的人划归弱者——好比求学求职时对方关注的总是残障者无法做什么，对其独有的优势却视而不见；划归他者——好比健全人将残障者排斥于群体之外，用“他”、“他们”这样的代词来称呼；甚至将其物化——好比曾有公共场所的无障碍直梯旁写着这样的提示：“专为运送货物或残疾人而设”……

凡此种种，被统称为“残障的医学模式”。这一模式强调，残障由生理因素导致，源自于个人，是偏离于正常之外而需得到治疗或矫正的问题。

然而岩心希望靡初了解的是，医学模式远非看待障碍的唯一视角。让我们一起来看这样一个情境：

有一个社区，其中轮椅使用者占绝大多数，环境设计也符合他们的需求。在这种“残障文化”中，身体健全的人在进入各个门口时，头部会碰出瘀伤，或者由于弯腰而感到背痛，因为所有入口的高度都是按照轮椅使用者的身高设计的。他们必须得到专为身体健全人设计的辅具的支持才能正常生活，例如头盔、颈部支架，甚至最根本的方法是做截肢手术。每逢一年一度的“健全节”，轮椅使用者会手拿倒置的头盔帮他们募捐，上面写着“帮助身体健全的人……”。

这足以表明，带来障碍的并非是个人的损伤，而是社会环境的设计。如果这个世界上没有灯，每一个人在夜晚都是盲人。相反，如果无障碍设施和观念臻于完善，视觉损伤本身也不会带来不便。

这种被称为“残障的社会模式”的视角，强调社会应对残障负主要责任，认为一个能够包容差异、容纳多元的世界，才堪称“健全”。

进一步说，我们每个人都可能在一生中的某个时刻处于残障状态。试想，当人们在车站被大包小包的行李压得举步维艰，多么希望出现一条原本为轮椅使用者设计的坡道！

因此，希望靡初能够从视角的转变中汲取到力量，不必将他人错误的看法归咎到自己身上。

# 弥补缺点 or 张扬特点？

——少数派的选择 #

靡初说到，妈妈曾对你说要主动、外向，而你也苦于与“正常人”的格格不入。那么岩心希望继续与靡初探讨的是，在澄清了他人的看法之后，作为社会中少数者的我们又该如何面对自己和这个世界。

发展心理学家卡罗尔·J. 吉尔发现，少数者，特别是残障者，会采取以下方式来看待自己的身份。

有些人也许拒绝承认或接受残障，认为自己和非残障者没什么不一样，而且通常会努力争取融入主流社会。就像靡初的妈妈要求靡初“你必须非常外向，你必须主动向别人介绍自己”，看起来就是希望靡初通过在主流文化中“闯关”，尽可能变得“正常”。

另有一些人，常常会通过无可避免的生活细节接触到其他的残障者，进而，一种“原来你也在这儿”的感觉油然而生。这种关系的建立使得残障者将残障视为一种共同的文化认同，并在自己与主流社会之间建立起一道屏障。不知靡初是否也曾与和自己处境相似的小伙伴相遇，获得一种“回家”式的归属感呢？

或许，有人也会放下包袱，坦然将自己的差异视为一种特点而非缺点，这在某种程度上类似于性少数群体的公开“出柜”。这也是岩心尤其想与靡初沟通的，或许靡初可以尝试着将自己身体上的特征视为组成独特自我的不可缺少的一部分，直面这个本就差异纷繁的世界。就像作家史铁生，正因其异于多数人的生命体验，才在当代文学史上描绘了一片哲思深远的文学图景；就像四季轮换，每一株花木都扮演着无可替代的角色，无论那一刻枝头是葱茏还是黄叶。

更何况，从文化的角度看，所谓的“正常”也是由社会界定的。与鹰的视觉、狗的嗅觉、蝙蝠利用回声定位的空间知觉相比，可以说人类的感官要迟钝得多；和大多数鸟类相比，人更是完全不具备飞翔的能力。然而，我们却从未因此觉得自己“残障”或“不正常”，反而将“特殊”、“另类”等标签归属于和自己几乎完全相同但只有一些微小差异的其他人，总是在群体内部一层层划分界限，这何其无趣，不是吗？

因此，靡初或许可以试着将自己从“正常”或“边缘”的二元分界中解脱出来，勇敢地做独一无二的自己。

# 认同、融合、超越

——散发别样的芬芳 #

最后，针对靡初当下的处境，岩心也思考了一些解决的途径，供靡初参考。

首先， SMA 患者内部一定有自己的社群，或许靡初可以尝试找到并加入他们。从中你不仅可以得到家一般的温暖，分享更适合于你的文化，还可以更便捷地获取到一些现实的资源，如更好的康复渠道、更加无障碍的就业信息等。

其次，如果靡初觉得和健全人广泛交往存在困难，也可以试着与跟你性格相合的一两个人建立身后的友谊，再通过他们交到更多的朋友。研究表明，这种间接接触，即通过朋友与外群体当中的成员建立联系，可以显著减少人们对该成员的偏见并增加喜欢。

存在主义心理学家弗兰克尔曾在纳粹集中营中被关押了十多年，在他的名著《活出生命的意义》中，曾有这样一段话：“我们一定不能忘记，即使在看似毫无希望的境地，即使面对无可改变的厄运，人们也能找到生命之意义。那时重要的是，能够见证人类潜能之极致，即人能够将个人的灾难转化为胜利，将个人的厄运转化为人类之成就。”就此而论，靡初所遭受的苦痛绝非是毫无意义的。终有一日，你会发现，同样是“生年不满百”的一生，你却获得了远超常人的生命体验；而你于困境中每一次的奋力拼搏，都是一场生命的凯歌。

最后的最后，岩心祝愿靡初，终会像高山巅的一朵雪莲，开出自己的颜色，散发别样的芬芳。

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