家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾
作者:非也 2021-05-17 17:27:57 心理健康

据统计,中国自闭症人群已超过1000万,其中自闭症儿童超过200万,也就是说每100人中就有一个自闭症患者,每54名儿童中,就有一名被诊断为自闭症谱系障碍。

这个数字还在不断逐年增加,据美国疾病预防控制中心统计,2020年较2018年上涨了10%。

每一个星星的孩子身后,都有一个悲伤的家庭。

在我的身边就有很多这样的孩子。比如阿森。

他是一个长得很俊俏的男孩,在万千瞩目中出生。

爸爸、妈妈、爷爷、奶奶都很宠爱他,满心期待他幸福快乐长大。然而,让人不安的是,到2岁多,他还不怎么会说话,平时也喜欢一个人呆在角落里。

刚开始,他们以为可能是内向。可是等到快3岁,他还是不怎么会说话,而且性格变得有些执拗,孤僻,总是抱着一个有些旧的娃娃不撒手。他也不像别的孩子那样活蹦乱跳。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

后来在别人的提醒下,他的妈妈才想起带他去医院检查。结果,被诊断为自闭症。

被确诊的那一刻,她既不安,又愤怒,指责医生老爱吓唬人。

可是,跑了很多地方都是一样的诊断。

从那以后,她变了,切断了绝大多数社交活动,一心只想陪在孩子身边。

她说:“无论付出什么样的代价,只要能让孩子恢复正常,她都愿意。”

可是,家人的态度让她伤透了心,知道阿森得了自闭症,而且还可能一辈子都治不好后,他们开始指责这一切都是她的错。怪她怀孕的时候不该化妆、不该老是出去玩,甚至怀疑她的基因有缺陷。

最让她气愤的是,丈夫以此为理由,堂而皇之地出轨,说他们家需要一个正常的人来延续香火。

在多重打击之下,不到半年时间,她从一个活泼开朗的时尚少妇变成了整天愁眉不展的祥林嫂。

她离了婚,独自带着孩子生活,每天围着阿森转。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

一闲下来,就习惯性地上网查资料,咨询一个又一个专家,希望听到一些更积极乐观的消息。

然而,除了骗子会将治疗效果说得神乎其神外,专业的治疗师都让她做好长期陪伴的准备。

我愿意一辈子陪着他,给他最好的照顾,但是时间不允许啊。就算不发生什么意外,我肯定会比他先老去。有时候想,等到我要死的时候,干脆带着他一起走算了。

这样的日子,很压抑。她不知道自己还能坚持多久,也越来越不知道为什么还要苦苦坚持。

每每想起她的遭遇,心里都很不是滋味。

当我走进更多自闭症儿童的家庭,发现即便是完整的家庭,也一样很难熬。毕竟自闭症康复之路费钱、费心又费时。

2014年的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,超过一半的自闭症家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子,只有四分之一的家长保留全职工作。

岩岩的爸爸妈妈为了筹钱给他做康复,没日没夜地工作,只有年迈的爷爷陪着他做治疗。

爷爷很担心,哪一天自己不在了,他们的生活该如何继续下去。

对他们而言,最大的心愿就是有一天自己的孩子能够像普通人那样上学、工作、融入社会。

可是,要做到这一点并不容易。

《海洋天堂》中,文章饰演的大福是一名自闭症患者。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

他的妈妈因为无法接受这个事实,有一天去海里游泳后再也没有回来,只剩下李连杰饰演的爸爸王心诚与他相依为命。

雪上加霜的是,王心诚突然被确诊为癌症,所剩下的日子不多了。

为了确保大福在他离开后能好好活下去。

他找到福利院,但是人家以不符合标准为由不接收。

他试图训练他照顾自己,可是就连买东西都需要反复训练。

他想让大福去海洋馆打杂,挣一点生活费,但是他们有太多担忧,不愿意接收。

这样的一个人,他怎么舍得放下呢?

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

于是,他想到了带着大福一起去死。

电影的开头呈现的就是这么一幕:在茫茫的大海中飘着一叶孤舟,大福和爸爸并排坐在船边,好似在度假。

然而,镜头拉近了才发现他们的腿上都缠着绳子,而绳子的另一头绑着一块重重的铁块。

半晌,他温柔地对大福说:“儿子,我们走吧。”

说罢,决绝地纵身跳入大海中,而表情却那么平静,那么释然。

这一幕是一种隐喻。

虽然,最终王心诚没有那么做,但它一定实实在在无数次在他但脑海中浮现过,也在无数个家有自闭症儿童的家长脑海中浮现过。

事实上,每年因为自闭症而自杀的人并不在少数。

可以说,每一个星星的孩子身后,都有一个悲伤的家庭。

让人欣慰的是,如果自闭症儿童能够更早得到有效干预并接受系统康复训练,有很大的几率可以重新融入社会。

已经确诊的孩子,尽量配合治疗。

疑似未确诊孩子,可以对照以下标准自测:

行为方面:

在日常生活中,坚持某些行事方式和程序,拒绝改变习惯和常规,并且不断重复一些动作;

爱好狭窄,会极度专著于某些物件,或对物件的某些部分或某些特定外形的物体非常感爱好。

社交发展方面:

对外界事物不感爱好,不大察觉别人的存在;

与人缺乏目光接触,未能主动与人交往,分享或参与活动;

在群处方面,模拟力较弱,未能把握社交技巧,缺乏合作性;

想象力较弱,极少通过玩具进行象征性的游戏活动。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

沟通方面:

语言发展迟缓和有障碍,说话内容,速度,及音调异常;

对语言理解和非语言沟通有不同程度的困难;

可能欠缺口语沟通的能力。

情绪方面:

由于沟通上有困难,加上未能适应转变,所以比较轻易受情绪或环境因素刺激,表现冲动或有伤害性的行为。

如果孩子有以上症状,建议立刻咨询专业机构。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

·  04  ·

曾看过一部自闭症电影短片《大海小雨》。

其中有一句特别触动我,当生命成为谜题,唯有爱是迷底。

然而,如果只有父母的爱,当父母老去的那一天,他们必然无法独活。

只有当社会在各个方面给予足够的支持和包容的时候,他们的爸爸妈妈才能够安心地“离开”。

比如,教导自己的孩子敞开心试着与这些特别的孩子交朋友;当我们在生活中遇到这样的孩子时,不要带着有色眼镜去看待。

比如,当孩子发脾气的时候,我们要用接纳的态度去理解孩子,了解清楚孩子发脾气的原因,才能有相应的应对策略。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

事实上,他们只是有一点点特别而已,并没有错;如果有可能,给他们提供一些工作机会,让他们有可能融入这个社会;主动学习一些与自闭症人士相处的方法。

如果不知道该做些什么,也可以只是简单地放下偏见,给他们留下一片自由呼吸的空间。

最后,还想对自闭症儿童的父母说“上天对每一个孩子都有他的安排。把这个孩子安排到你的身边,是因为上苍认为你有这个能力善待这个孩子,能够安排好他的生活。”

当我们学会平和地与他们相处的时候,他们才更有可能顺利融入地球人类。

声明:本站内容与配图部分转载于网络,我们不做任何商业用途,由于部分内容无法与原作者取得联系,如有侵权请联系我们删除,联系方式请点击【侵权删稿】。

  • 易怒症抑郁症社会心理学悲观主义绿帽反社会型人格障碍心理健康测试亲密关系九型人格心理效应心理咨询性取向治疗师桃花运分院测试心理咨询EPDS俄狄浦斯情结聊天MBTI测试强迫症心理医生PUA九型人格恐惧症无性婚姻亲子关系外貌焦虑源码存在主义